Quite Something

Hey ihr Lieben,

auf den heutigen Artikel freue ich mich schon seit Wochen. Denn ich darf euch das erste Magazin präsentieren, welches einen Artikel über mich veröffentlicht hat 😊 Meine Geschichte in Kurzfassung auf Papier zu sehen, ist ein absolutes Highlight für mich und freut mich total! Was für ein toller Abschluss für meinen Blog in diesem Jahr. Als ich Ende September das erste Mal mit dem Team von Quite something in Kontakt stand und wir gemeinsam an dem Text gearbeitet haben, war das eine ganz neue Erfahrung für mich. Diesen Text zu verfassen war zwar sehr anstrengend und hat mich viel Mut gekostet, hat im Endeffekt aber auch viel Spaß gemacht. Und jetzt bin ich super stolz auf das Ergebnis 😊

Danke, dass ihr den Kontakt zu mir aufgenommen habt und mich unterstützt habt, diesen Text zu verfassen! Ein großes Danke auch an Nono, die den Kontakt hergestellt hat 😉

Hier der Text für Euch :

Konzentriere dich im Leben auf das, was du hast.“ Dies ist heute ein wichtiger Satz für mich, welcher sich seit meiner Diagnose zu meinem Lebensmotto verwandelt hat.

 

 

Als ich die Gleichgewichtsstörungen erstmals wahrnahm, war ich 19 Jahre alt und in der Oberstufe. Nach mehreren Arztbesuchen, die über ein Jahr in Anspruch nahmen, landete ich letztendlich bei einer Neurologin in der Uniklinik Essen, die sich auf Hereditäre Ataxien und Neuropathien spezialisiert hatte. Dort kamen weitere Untersuchung sowie ein Gentest auf mich zu. Nach etlichen Tagen der Ungewissheit kam die Bestätigung „Ataxie“.

 

Nun stand ich da mit einer Diagnose, die mir gar nichts sagte. In der Klinik versuchte man mich mit Fakten über dieses Krankheitsbild aufzuklären. Ich solle langsam aber sicher, die Fähigkeit zu gehen, sprechen, hören, greifen und jegliche Koordination und Steuerung meines Körpers verlieren. Außerdem seien im fortgeschrittenen Status Herz und Blutzucker betroffen. Die Lebenserwartung sei ca. 50. Es gäbe keine Heilung. Man sagte mir, dass ich mich darauf einstellen sollte, in ungefähr 5 Jahren an einen Rollstuhl gebunden zu sein.

 

Solch eine Diagnose in so jungen Jahren zu bekommen, ist mehr als bescheiden. Der Schmerz und die Verzweiflung – unvorstellbar. Zuerst bin ich in ein tiefes Loch gefallen und war geschockt. Gerade die Dinge, die für mich mit 19 zum Greifen so nah waren, wurden mir in ein paar Sätzen genommen: selbst Auto fahren, alleine Wohnen, eine Ausbildung, ein selbstständiges Leben. Sobald dieser Schock nachließ, fing ich an die Realität zu verdrängen und schob das Thema Krankheit erstmal zur Seite. Was mir auch einige Zeit gelang, da es mir körperlich noch relativ gut ging.

 

Ich zog zu meiner Mutter von Münster ins Rheinland, da ich mich bei ihr sehr wohl und sicher fühlte. Die nächsten 1 1/2 Jahre arbeitete ich leidenschaftlich gerne in einer Werbe- und Eventagentur. Dennoch zog es mich nach dieser Zeit in meine Heimatstadt Münster zurück. Ich startete trotz ärztlicher Warnung eine Ausbildung zur Tourismuskauffrau, denn meine Diagnose lies sich zu diesem Zeitpunkt immer noch sehr gut verdrängen. Doch langsam machte sich der Alltagsstress bemerkbar und ich wurde immer unsicherer auf den Beinen. Gleichgewichtsstörungen und Koordinationsprobleme wurden deutlicher.

 

Im Jahr 2015 wurde es schlimmer und schlimmer. Mein Gang verschlechterte sich zunehmend und Depressionen kamen langsam ans Licht. Ich konnte die Krankheit nicht mehr verdrängen oder wegschieben. Sie war auf einmal da und nahm jeden Tag an meinem Leben teil. Jede Bewegung, die ich machte strengte mich mehr und mehr an und kostete mich extreme Konzentration. So wurde ich in jeder noch so alltäglichen Situation damit konfrontiert.

Langsam merkte ich, dass ich alleine damit nicht mehr klar kam. Ich weinte jeden Tag und mein Selbstbewusstsein war so gut wie gar nicht mehr vorhanden. Anderen Menschen, auch wenn ich sie gut kannte gegenüber zu treten, kostete mich viel Überwindung. Einfach weil ich mich schämte und nicht wusste wie die Leute, die mich als gesunden Menschen kannten darauf reagieren würden, dass ich mich nicht mehr richtig bewegen kann. Ich dachte mir ständig: “Wie sollen andere damit klarkommen, wenn ich es selber nicht tue?!“.

 

Enge Freunde und meine Familie machten mir bewusst, dass es langsam Zeit wird, sich professionelle psychologische Unterstützung zu suchen. Von alleine hätte ich das nie gemacht, aber wenn die wichtigsten Menschen in deinem Leben, dir in die Augen schauen und sagen :“Caro, wir können dir zuhören, aber wir können dir nicht helfen.“, bewegt und beschäftigt es dich sehr. Noch im selben Jahr ging ich für 4 Wochen in eine Klinik am Bodensee. Das straffe Behandlungsprogramm aus Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie und auch Psychotherapie bestimmte meinen Tagesablauf. Seit dem Aufenthalt bin ich zwar an einen Rollator gebunden, kann aber behaupten, dass ich dort mit der Hilfe von Psychotherapeuten und anderen Patienten gelernt habe, die Ataxie anzunehmen. Ich habe für mich akzeptiert, dass sie nun ein Teil meines Lebens ist, ich aber trotzdem glücklich damit werden kann!

 

Heute weiß ich, dass man sich nicht rund um die Uhr mit der Krankheit auseinander setzen muss, auch wenn sie dich auf Schritt und Tritt begleitet. In den letzten 3 – 4 Jahren, war es mein Ziel, nicht ständig über meine Krankheit nachdenken zu müssen. Das habe ich geschafft, obwohl mich jede körperliche Bewegung daran erinnert. Zu diesem Glück kommt die Tatsache, dass ich mich über so vieles wieder freuen kann und Dinge, die ein glückliches Leben aus machen wieder wahrnehme. So eine Nachricht in jungen Jahren zu bekommen, hat mein Leben von Grund auf verändert. Doch die Liebe meiner Familie und Freunde, der tägliche Sport, alleine Auto fahren zu können, … all dies sind Tatsachen, die mir jeden Tag deutlich machen, dass es möglich ist trotz Diagnose und körperlicher Behinderung, ein normales und glückliches Leben zu führen. Das kostet Anstrengung, aber die Tatsache, dass ich mich noch dafür anstrengen kann, ist gleichzeitig die Belohnung.

Caro

2 Comments

  1. Hi Caro, das ist echt ein cooler Artikel : ) ! Dein Leben ist wirklich beeindruckend, wenn man das mal so als ganzes liest.
    Beim Lesen sind mir zwei Fragen eingefallen:
    1. Mich würde interessieren, wie besagte Klinik am Bodensee heißt. Klingt, als hätten die ein ganz gutes Programm für Ataxie-Patienten.
    2. Du schreibst ja am Ende, dass du trotz Ataxie alleine Auto fährst. Da meine Schwester, die ja auch Ataxie hat, demnächst auch anfangen möchte, Auto fahren zu lernen, wollte ich mal fragen, ob man da was spezielles beachten muss. Wäre es z.B. besser, direkt mit einem Automatik-Auto Fahrstunden zu nehmen o.Ä.?

    • Die Klinik am Bodensee in Konstanz heißt „Schmieder Klinik“ und ist wirklich zu empfehlen! Allerdings ist das Wichtigste die Psychotherapie dort, was man glaube ich extra angeben muss. Die haben mich dort wirklich zu einem anderen/besseren Menschen gemacht und seitdem geht es mir sehr gut. Freunde und Familie bestätigen das auch 🙂

      Ich habe mit 17 meinen Führerschein gemacht (also vor der Ataxie) und bin seit dem am Fahren. Daher bin ich nie aus der Übung gekommen trotz Krankheit. Heute fahre ich jeden Tag Auto, jedoch Automatik. Ich denke das ist sicherer, aufgrund der Koordinations- und Konzentrationsstörungen, die wir durch die Ataxie haben. Wenn deiner Schwester nach Autofahren ist und sie sich fit genug fühlt, soll sie auf jeden Fall einen Führerschein machen 🙂 Es ist nicht nur praktisch, es ist auch gut für ihr Selbstbewusstsein! Dann ist Automatik aber wahrscheinlich die sinnvollere Lösung.

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