Persönliche Gedanken

Hallo 😊

Ich freue mich, dass du hier bist und meine Sätze lesen möchtest! Heute möchte ich gerne ein paar persönliche Gedanken mit dir teilen. In den letzten Wochen / Monaten ist es öfter mal vorgekommen, dass mich Therapeuten aus verschiedensten Bereichen angeschrieben haben. Hauptsächlich waren es Physiotherapeuten oder auch Logopäden. Sie haben mir von Patienten erzählt, die auch an einer Friedreich-Ataxie leiden. Erstmal möchte ich loswerden, dass ich mich alleine über diese Tatsache freue. Genau das ist der Grund, warum es diesen Blog gibt. Wir alle können uns austauschen oder einfach von anderen Fällen etwas mitbekommen und vielleicht sogar neuen und hilfreichen input erhalten.

Oft höre ich von FA-Patienten, die in meinem Alter oder jünger sind, und mit der Diagnose nicht klar kommen. Das tut mir so unglaublich Leid und weh, da ich mich total in diese Lage versetzen kann. Hier auf meinem Blog findest du unter „about me“ oder auch in älteren Beträgen vieles über meine Geschichte und wie mein Weg von Diagnose bis heute aussah. Ich habe meine Diagnose vor 10 Jahren bekommen. Heute geht es mir trotz der Ataxie sehr gut und ich führe ein glückliches und erfülltes Leben. Das tue ich aber auch erst seit ungefähr 3 Jahren. Die Zeit der Diagnose und die Jahre danach, waren alles andere als leicht. Es gibt nur eine bestimmte Lösung und eine Hürde, die man überwinden muss, um zufrieden und vor allem glücklich zu werden. Und das ist wahrscheinlich das größte Hindernis von uns Menschen. Die Psyche. Mein absoluter Herzensratschlag an jeden Menschen egal, ob mit oder ohne Diagnose. Geh zum Psychotherapeuten. Wenn der Begriff „Psychotherapeut“ zu ernst oder böse klingt, nenn es Life-Coach 😊 Ich habe so viel über mich selbst gelernt. Durch meine Diagnose bin ich dazu gekommen zu einer Therapeutin zu gehen. Die Krankheit selbst hat in der Therapie allerdings gar keine große Rolle gespielt. Wir tragen manchmal noch ganz andere Blockaden mit uns rum, die wir selbst gar nicht sehen.

Noch ganz persönliche Worte an dich:

Die Ataxie wird dein Leben lang dein Begleiter sein. Wichtig ist, dass du sie im Griff hast und nicht anders rum. Dein Leben darf von ihr nicht bestimmt werden. Akzeptiere sie als einen Teil deines Lebens. Aber leg den Fokus von ihr ab und konzentriere dich auf die Dinge, die dein Leben bereichern und woran du Freude hast. Die Symptome sind da. Ich kann auch nicht mehr so gehen, wie vor 5 Jahren. Aber es geht darum, wie du damit umgehst. Und nimm bitte jede Hilfe an, die es gibt. Auch das muss man lernen 😉

Caro

Ein Kommentar

  1. Hallo Caro, und hallo an alle anderen Leser,
    Es freut mich total, dass dieser wunderbare Blog über die Zeit zu einem Ort geworden ist, an dem Leute, die von Friedreich Ataxie betroffen sind, sich treffen, sich austauschen und sich gegenseitig Tipps geben können 😀 ! Das ist nämlich total wichtig, wenn man so einer Diagnose gegenübersteht: Nicht nur, Tipps und Tricks austauschen zu können, die den Alltag mit FA leichter machen, sondern vor allem auch zu wissen, dass man mit seiner Diagnose nicht alleine da steht, sondern es noch andere Menschen gibt, die gerade das Gleiche durchmachen und wirklich verstehen können, wie es einem geht.
    Das erlebe ich täglich in der WhatsApp-Gruppe „FA Deutsch“, von der ich mittlerweile seit guten 1 1/2 Jahren Admin bin, und es ist wundervoll, zu sehen, wie aus dieser zusammengewürfelten Gruppe von „FA-Patienten“ und „Angehörigen“ aus allen Ecken des Landes eine Community – eine FAmily – wird, die FA gemeinsam durchsteht, sich Hoffnung gibt und sich gegenseitig zeigt, dass das Leben auch mit FA gar nicht so finster aussehen muss ;). Wer auch Teil dieser Gruppe werden möchte, oder wenigstens mal reinschnuppern möchte, kann mir jederzeit gerne eine E-Mail an info@friedreich-ataxie.de schreiben, dann füge ich sie / ihn gerne hinzu.
    Liebe Grüße,
    Daniëlle

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