Zoe – Ihr Leben mit der Ataxie

Hallo und nachträglich FROHE OSTERN,

heute möchte ich einen ganz tollen Beitrag mit dir teilen. Die wunderbare Zoe hat mir einen Bericht zukommen lassen, in dem sie über ihr Leben mit der Friedreich-Ataxie erzählt.

Liebe Zoe, ich bewundere dich sehr! Danke für deinen Text, der mir – und anderen bestimmt auch – Hoffnung, Motivation und Lebensfreude schenkt 🙂

 

Mein Leben mit FA

Mein Name ist Zoë und ich bin 21 Jahre alt. Mit der Friedreich Ataxie lebe ich nun 7 Jahre, nun ja vor 7 Jahren wurde mir nach einem langen Ärztemarathon diagnostiziert, dass ich FA (kurz für Friedreich Ataxie) habe.

Meine Schullaufbahn wollte ich so „normal“ wie möglich abschließen und habe außer Zeitzuschlag bei Schulaufgaben, Krankengymnastik und keine Teilnahme am Sportunterricht alles wie die anderen Schüler*innen gemacht.

Nach meinem Abi lief ich sehr schwankend durch die Gegend (die Leute dachten, ich wäre betrunken) und ich fiel oft hin. Außerdem lief ich, wenn möglich, am Arm oder an der Hand von Freund*innen und meiner Familienmitglieder. Mit fast 19 entschied ich mich dann in der Hoffnung auf ein selbstständigeres Leben für einen Rollator Little did I know…

Der Rollator, von meinen Uni-Freundinnen auch „Der Gerät“ genannt, veränderte erstmal mein Leben zum Positiven. Ich suchte mir einen Leichtgewichtrollator aus, da ich auch sehr klein war bzw. bin und das Modell sehr handlich ist. Das war Fluch und Segen gleichzeitig: ich konnte Der Gerät lockerflockig in und aus dem Bus heben und konnte mich schneller von A nach B bewegen, am Anfang fiel ich jedoch trotz der Gehhilfe das ein oder andere Mal auf meinen Allerwertesten, da der Gerät durch seine Leichtigkeit kaum Widerstand gibt. Aber alles in allem hat es mir erstmal sehr dabei geholfen wieder selbstständig Sachen zu machen wie in die Stadt gehen, Freunde treffen, einzukaufen, Feiern zu gehen (was ich in meiner Jugend wegen meinem Gleichgewicht im Dunkeln kaum gemacht habe). Ich konnte endlich wieder neben Freund*innen in normalem Tempo laufen, ohne mir ständig Sorgen zu machen mich der Länge nach hinzulegen.

Der Gerät hat mich auch dabei unterstützt mein Lieblingshobby zu entwickeln: Reisen. Doch schnell merkte ich, dass ich zum Reisen eine andere Gehhilfe benötige, da ich nicht so viel laufen kann wie man das da so können muss. Deshalb hab ich mich für meine erste USA-Reise für einen Rollstuhl entschieden. Kein Fancyschmancy, sondern ein Rollstuhl wie man ihn aus Krankenhäusern kennt. Die eingeschränkte Selbstständigkeit und dass ich nach meiner vierwöchigen Peru-Reise im Rollstuhl kaum Kondition mehr hatte, haben mich dann zu der Überlegung gebracht mir einen 2in1 Rollator zu kaufen, ja kaufen, der wurde nämlich von der Kasse abgelehnt. Mein Eingangsbereich ist nun voll mit Gehhilfen und meinen neuen Rollator habe ich schon eingeweiht. Er war im Februar mit mir in Marokko und hat den Härtetest fast heil überstanden. Nun kann ich bei längeren Strecken (mit Freund*innen, meiner Familie und/oder meinem Freund) entscheiden, wie lange ich laufen kann und wann ich geschoben werden will.

So viel zu meinem Leben mit Gehhilfe.

Ansonsten lebe ich ein halbwegs normales Leben. Ich habe eine eigene Wohnung neben dem Haus meiner Eltern, ich habe einen wundervollen Freund und tolle Freund*innen, ich habe genauso Motivationsprobleme wie andere wenn es um Sport und Lernen geht, ich bin ein großer Serienjunkie und spiele sehr gerne Gesellschaftsspiele, meistens mit meinen kleinen Schwestern. Achso, und ich studiere Soziale Arbeit in Würzburg und möchte in Richtung Behindertenarbeit gehen, um anderen Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen zu helfen.

Ein großer Unterschied zu Menschen ohne FA, abgesehen von meinem Gleichgewichts- und Koordinationsverlust, von meinen vielen Arztbesuchen und dem Fakt, dass ich 1 bis 2x die Woche zur Physio- und Ergotherapie gehe, ist, dass ich weniger Energie habe. Ich werde schneller müde bzw. fühle mich schnell erschöpft. Dieses Symptom heißt „Fatigue“ und die hindert mich ab und zu daran bspw. abends mit Freunden feiern zu gehen oder generell viele Sachen an einem Tag zu machen. Ich kann das manchmal schon machen, aber dann zahlt mir mein Körper das immer heim, indem ich dann mehrere Tage platt bin. Aber da muss ich dann auf meinen Körper hören. Ich sage immer „Ich habe FA, aber die FA hat mich nicht!“ und nach diesem Motto lebe ich auch mein Leben, aber ich denke jeder Mensch mit einer Erkrankung, egal ob psychisch oder körperlich, muss sein Leben ein Stück weit an die jeweilige Erkrankung anzupassen und mit ihr umzugehen.

Jede*r, egal ob gesund oder krank, hat schlechte Tage in denen man sich so fühlt, als ob man am liebsten im bequemen Bett bleiben möchte, und das ist vollkommen okay, aber jedes Individuum hat meiner Meinung nach eine Verantwortung und eine Pflicht gegenüber sich selbst, das Beste aus dem eigenen Leben zu machen, ohne die eigene Gesundheit und das eigene Wohlbefinden zu vernachlässigen.

Das ist vermutlich mein Weg mit der FA umzugehen. Ich bin bei keinem*r Therapeut*in, ich rede mit den Menschen, die mir am nächsten stehen, oder mit anderen FA’lern, die durch sehr sehr ähnliche Situationen gehen, um Kraft zu tanken. Wenn ich wütend auf’s Leben oder frustriert bin, dann backe ich, mache Sport, höre Podcasts oder Musik. Und wenn ich mich freue irgendwas alleine geschafft zu haben, was ich vielleicht normalerweise nicht schaffen würde, dann erzähl ich das meinen Physiotherapeutinnen oder meinem Freund. Und wenn ich falle, dann lache ich erstmal…ausgiebig, was für die Menschen um mich herum vielleicht erstmal befremdlich sein mag. Was ich damit sagen möchte ist, die FA kann ein echter Bummer sein, aber durch meine Erkrankung habe ich gelernt, die Welt mit wertschätzenden und offenen Augen zu betrachten, sehr humorvoll mit meinem Leben umzugehen und Hilfe anzunehmen, auch wenn es manchmal unangenehm ist.

 

Von Zoë Gräf

Caro

2 Kommentare

  1. Berührende Worte. Danke Zoë für deine Offenheit. Viel Erfolg und Freude dabei, andere Menschen zu motivieren, wenn du in Richtung Soziale Arbeit durchstartest & alles Liebe für dich! Herzensgrüße Yvonne

    • Sehr schöner Artikel, Zoë 🙂 !
      Ich freue mich, einen so positiven Menschen wie dich zu kennen.

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